Autist? Opbergen!

Centrum Autisme opende in 2006 een woon-werkvoorziening voor volwassenen met een autismespectrumstoornis.

Het biedt onderdak en begeleiding aan 24 volwassenen met autisme. Door de aard en de intensiteit van hun stoornis kunnen deze cliënten moeilijk omgaan met meer dan één omgeving of ‘milieu’. Zij ervaren dat als spanningsvol of bedreigend. In de voorziening kunnen cliënten binnen één locatie wonen, werken en ontspannen.
Voor de meeste cliënten is het verblijf in deze woon-werkvoorziening permanent. Na verloop van tijd kan blijken dat een cliënt toe is aan uitstromen naar minder intensieve woonvormen.

Toen ik dít las kreeg klachten van de buren, over geluidsoverlast. Centrum Autisme, dank voor deze heerlijke lachbui!
Denk je dat dit over zware patiënten gaat, kun je bedrogen uitkomen. Ook ik kwam in aanmerking voor de woonvoorziening. Toen het slecht met me ging, was het volgens school de enige mogelijkheid.
De enige mogelijkheid.
Wanneer er nagedacht moet worden over de toekomst, betrekken ouders er bijna altijd deskundigen bij. Wat al in het dossier staat wordt aangehaald, wat niet alleen gedateerd is maar ook verdraaid of op z’n minst eenzijdig. Als het goed is komt er ook een recente indicatie. Besef dat het leven van iemand dan al grotendeels gevormd is naar diagnoses en prognoses. Mensen praten, als je autisme hebt, over je hoofd heen. Je mag als het goed is je wensen en mening aangeven, maar die zijn niet doorslaggevend, want jij hebt immers geen goed inzicht in je mogelijkheden en beperkingen, moet tegen jezelf beschermd worden. Een hulpverlenende organisatie legt één of een paar woonvormen voor. Alle andere opties daar praat niemand over. Je gaat geloven dat dit alle mogelijkheden zijn en kan geen geïnformeerde keus maken. Niet zelden zegt een deskundige er letterlijk bij dat er verder niets is.

De doelgroep zijn volwassenen van 18 jaar of ouder met een autismespectrumstoornis die onvoldoende vaardigheden bezitten om zich zelfstandig te kunnen handhaven. Deze cliënten hebben zo’n elementaire behoefte aan structuur en overzicht dat ze zijn aangewezen op één milieu waarin wonen, werken en ontspanning volledig zijn geïntegreerd”.

Een voorwaarde om daar te wonen is een diagnose voor autisme. Weet dat Centrum Autisme ook aan diagnostiek doet en de uitkomst aan kan passen aan het aanbod. Aan hun oprechte bedoelingen valt te twijfelen. Wie bepaalt wat iemand nodig heeft?
Een van de criteria is dat de cliënt een normale begaafdheid moet hebben. ‘Hoogfunctionerend’, zoals dat zo mooi heet. Toch lijkt de inslag om de bewoners zoveel mogelijk te isoleren en voor ze te denken.
Voorbeeld:
“Ik vind het lastig een keuze te maken, kan ik komen kijken en een rondleiding in de WWA krijgen?
Nee, vanwege de onrust voor de bewoners geven wij geen rondleidingen. Op de website zijn wel foto’s de zien van in en rond de WWA”.

Dus ze verwachten dat je ergens gaat leven of je kind ergens aan toevertrouwt, dat je alleen van een beschrijving met wat foto’s kent.
“Kan ik mijn baan aanhouden als ik bij de WWA woon?

Wonen en werken zijn bij de WWA geïntegreerd: men werkt in principe in het activiteitengebouw van de WWA. In individuele gevallen kunnen er andere afspraken worden gemaakt”.

(Vette afdruk door mijzelf) Verwachten ze nou dat je je baan opgeeft, om zoet gehouden te worden in een activiteitengebouw? Wat een totale minachting! Werken en wonen was toch onder één dak, omdat de doelgroep behoefte heeft aan één omgeving? Dat dit alleen al een vraag is, of je je baan kan houden. Op deze manier houden ze wel het zicht op het leven van de bewoners. Maar misschien willen ze voor jou een uitzondering maken.
Toe maar, ontneem je cliënten ervaringen en een uitzicht op een zinvol leven. Maak het zo geestdodend mogelijk. Totdat het net konijnen zijn die te lang in een kooi opgesloten zaten en blijven zitten als je het deurtje open laat.

“De doorstroom is helaas zeer gering. Een enkele keer komt er een plaats vrij”.

Hoe zou dat komen? Ik heb op het Cluster 4 onderwijs gezeten en heb een paar vrienden met autisme, maar ik ken bijna niemand die in dit profiel past. Ik weet, ook van anderen hoe hulpverleners je kunnen domineren, het zo kunnen uitleggen dat je het niet redt als je niet de bescherming en hulp accepteert die zij nodig vinden.

Zeker bewoners binnen een 24-uurszorginstelling, die vaak vanaf kleins af aan zijn opgevoed en begeleid naar de diagnoses en prognoses. Zij hebben de capaciteiten om zelfstandiger te gaan leven, maar zijn vleugellam gemaakt en geloven misschien zelf dat ze hun leven beperkt zullen blijven. Ze zijn helemaal gewend geraakt aan het leven binnen een instelling.
Autisten zijn gevoelig voor indrukken, alles komt intenser binnen. Alleen raken ze niet zozeer in paniek door het onverwachtse, maar het overgeleverd zijn eraan. Omdat ze in talloze situaties geen keuze hebben en zich dat opstapelt, slaan de stoppen door. Dat is denk ik ook waarom er zo weinig cliënten doorstromen. Ze zitten in een situatie waar anderen voor hen denken en beslissen en daar gaan ze naar functioneren. Ze voelen zich hulpeloos en geïntimideerd. Ook een rustige stem kan dwingend zijn.
Om het leven aan te kunnen moet je je eigen keuzes kunnen maken en gaan voor waar je in gelooft. Een totalitair systeem creëert angst. Angst deprimeert en verlamt. Als je dan zelf behoefte hebt aan een afgeschermd leven, kun je altijd nog bij de Amish gaan of kluizenaar worden. 🙂

“Je kunt een probleem niet oplossen met de denkwijze die het heeft veroorzaakt”, Albert Einstein

4 gedachten over “Autist? Opbergen!”

  1. Sarah, voor mij ben je een inspirerende persoon. Je inspireer mij om te zien dat wij allemaal bijzonder zijn en in ons zelf mag geloven, dank je daarvoor!! Wat je schrijft is echt en puur. Ik heb bewondering voor je kracht!

  2. De autisme opbergen:ik weet als geen ander wat autisme is
    Ik heb zelf autisme(ass)asperger en mijn dochter heeft ook autisme
    (Ass)asperger
    Het is lastig om mee om te gaan
    Mensen herkennen autisme niet goed,maar ook weten zij er niet goed
    Mee om te gaan
    Ik weet mijn mogelijkheden,blijf jezelf,kijk vooruit
    Wat je wel kan
    Creer je talenten,wat je niet kan kijk niet achteruit in het verleden.
    Dat doet je pijn en dat houd je alleen maar vast
    Het loslaten is voormij pas een must
    Geniet van de kleine dingen in het leven
    Zo is het ook met vasthouden en loslaten
    Doe yoga,mindfullness,meditatie,
    Dat is spiritueel.
    Het bewust zijn,dit laat je spanning en het stress los
    Het bevrijd je even
    Je weet er beter mee om te gaan,hoe je klachten moet behandelen
    Autisme gaat niet over,het is erfelijk.
    Je kinderen,kleinkinderen kunnen het ook krijgen

  3. Beste Jose,

    mooie en openhartige reactie.
    Autisme is inderdaad niet makkelijk om mee te leven, in deze maatschappij dan.
    Ik pleit voor een samenleving waar iedereen tot z’n recht kan komen en de rol kan vervullen die bij hem past. Dat lijkt misschien een utopie, maar we kunnen klein beginnen, door zo min mogelijk te oordelen en elkaar weer echt te zien en her-kennen.

    Wat betreft loslaten, ben ik het best wel eens. Rust en ruimte in jezelf creëren en loslaten wat je niet kunt veranderen.

    Autisme gaat inderdaad niet over en dat hoeft ook niet.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *